Общественная организация «Радуга», поддержка семей и родителей детей с ограниченными возможностями

Семьи, в которых появляются малыши с синдромом Дауна, сталкиваются с очень многими трудностями. Это установка врачей в роддомах на отказ матери от такого ребенка, отсутствие эффективной медицинской и социальной помощи, а также детских садов и коррекционных классов, тяжелое течение любых болезней у ребенка, и зачастую, негативное отношение родственников, даже самых близких, к новорожденному. Поэтому основными направлениями деятельности нашей организации является:
- объединение семей, в которых растет ребенок с синдромом Дауна;
- социальная адаптация и реабилитация детей с СД и семьи в целом;
- интеграция таких детей в жизнь общества;
- формирование позитивного отношения общества к людям с особыми потребностями: дети с синдромом Дауна обучаемы, они талантливы ,каждый из них обладает своей неповторимой индивидуальностью, у каждого свой собственный характер. Как и у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть слабые и сильные стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Главную проблему для ребенка c синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями и талантами. Наша организация «борется и разбивает» такие стереотипы.
- работа с роддомами по информированию о возможностях и перспективах развития детей с СД с целью профилактики отказов от детей в роддоме и пресечения некорректных предложений педиатров сдать ребенка в детский дом;
- инструктаж персонала родовспомогательных учреждений о корректном отношении к родителям детей с СД и правильном сообщении диагноза;
- исполнение законодательства РФ в части образовательных услуг, а именно решение вопроса об оказании дошкольных и общеобразовательных услуг детям с синдромом Дауна.

Нашей Организацией за период существования проделана немалая работа для улучшения качества жизни наших деток:
- постоянное взаимодействие с органами представительной и исполнительной власти в решении проблем детей – инвалидов;
- сотрудничество с общественными объединениями, действующими в интересах детей-инвалидов;
-организация и проведение фотовыставок;
-встречи с параолимпийцами;
- проведение круглых столов, семинаров;
- организация приезда специалистов с других регионов(Москва,Уфа) для обмена опытом работы;
- интеграционные мероприятия совместно с воспитанниками Вальфдорской школы;
- участие и получение призового места в конкурсе «Миллион на добрые дела»;
-участие на фестивале НКО;
-организация и проведение Новогодних мероприятий;
-организационные поездки на различные мероприятия за город и выходы в театры;-ведется работа по организации игрового центра, уже выделено помещение.Центр будет интеграционным. Обычные дети и дети с «особенностями развития» будут вместе играть, общаться .-проводится работа с Академией Образования
-взаимодействие со специалистами «Даунсайд Ап» , ожидается приезд специалистов данного центра в Иркутск с обучающими семинарами и консультациями
-в целях информированности общества о людях с синдромом Дауна, нашей организацией, совместно с администрацией города Иркутска,21 марта 2014 г проведено мероприятие, посвященное Всемирному дню человека с синдромом Дауна и многое другое

- постоянное взаимодействие с органами представительной и исполнительной власти в решении проблем детей – инвалидов;
- сотрудничество с общественными объединениями, действующими в интересах детей-инвалидов;
- содействие формированию позитивного отношения общества к детям–инвалидам, информирование общества о положении детей-инвалидов;- содействие детям – инвалидам в развитии творческих способностей, занятиях физической культурой и спортом;
- вовлечение детей-инвалидов, их родителей и членов их семей в члены общественной организации и пропаганда ее деятельности;
- осуществление собственных и совместных с другими организациями программ по медицинской, профессиональной и социальной реабилитации детей – инвалидов, а также благотворительных программ;
- выполнение иных задач, связанных с вопросами социальной защиты и реабилитации детей-инвалидов

Отсутствие в нашем регионе качественной, своевременной, квалифицированной системы помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья не способствует снижению уровня социальной напряженности и сиротства в регионе и интеграции ребенка с ограниченными возможностями здоровья в социум. Дети, родившиеся с СД в большинстве своем остаются на попечении государства, теряя семью в роддоме зачастую при помощи мед. персонала. А те семьи, которые не бросили ребенка остаются со своей бедой один на один и, пытаясь бороться за ребенка, не всегда побеждают. Тем временем наибольшее количество регионов России ищет и находит пути оказания ранней помощи таким семьям. А некоторые регионы, такие как Новосибирск, Самара, Псков, Владимир, Башкирия, Татарстан, Москва, Красноярск и многие другие нашли пути взаимодействия с НКО по данному вопросу и семьи получают качественную помощь. О чем свидетельствует уровень развития детей с СД в этих регионах. Эти замечательные дети посещают общие детские сады и некоторые из них идут в общеобразовательные школы, остальные имеют замечательную возможность получить образовательные услуги в коррекционных школах. Во всем этом наша Иркутская область находится на очень низком уровне. Об этом свидетельствует список нашей организации, в составе которой уже более девяносто семей. Организация имеет информацию о том, что никто не получил ранней помощи, а в дальнейшем подавляющему большинству отказано в образовательных услугах.
Основной причиной происходящего является отсутствие доступной информации для всего общества, в котором мы живем, о людях с ОВЗ. Продолжают работать старые, позорные стереотипы, в следствии которых, люди с нарушениями были подвержены сегрегации. Низкий уровень воспитания людей связан с тем, что изолированность инвалидов обедняет общество.
Мы рады, что в Иркутской области есть неравнодушные люди, в том числе и во власти и работа началась. Путь еще долог и труден, нужно иметь горячие сердца и не останавливаться.
Синдром Дауна-это не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и счастливости зависит, на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше -и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться…..В том числе, под влиянием тех самых родителей.
Привлекая внимание к проблемам детей с ограниченными возможностями, мы устраняем стереотипы и ложные представления о них, формируем среду, обеспечивающую им активную жизнь в обществе. Очень много устоявшихся мифов существует об инвалидах. Мы уверены, что такое отношение к инвалидам можно побороть исключительно с помощью просвещения.