Фонд «Милосердие» передал Иркутскому отделению ВОРДИ комплекты стульев и посуды
Всероссийская организация родителей детей инвалидов создана на общественных началах и государственной поддержки не имеет. Поэтому все расходы ложатся на плечи родителей и осуществляются за счет спонсорских средств. В ноябре этого года представители ВОРДИ обратились в фонд «Милосердие» с просьбой оказать помощь в приобретении стульев. 24 ноября, ко Дню Матери, фонд передал стулья региональному отделению.
Родители объединились в 2018 году
ВОРДИ — довольно молодая организация. В 2018 году родители ребят с ментальными нарушениями объединились, чтобы защищать права своих детей и продвигать инициативы по созданию достойных условий. Чтобы дети и взрослые, имеющие трудности в физическом развитии, имели больше возможностей для активной жизни в социуме.
В 2018 году региональное представительство ВОРДИ было создано в Иркутске. В течение последующих шести лет были созданы 5 местных отделений — в Ангарске, Братске, Саянске, Усолье-Сибирском и в Шелехове. Родители из других городов и сел Иркутской области состоят в информационном чате ВОРДИ. В этом чате родители делятся своим опытом, поднимают наболевшие вопросы.
- Родители могут обозначить болевые точки, например, перебои с обеспечением лекарств для детей, — говорит Татьяна Вильман, председатель РО ВОРДИ Иркутской области, — и по этим сообщениям мы видим какой масштаб проблемы назрел у нас в области. Иногда бывает, что проблема носит общероссийский характер. Мы подключаемся к ее решению.
Семейная приемная
ВОРДИ проводит развлекательные и образовательные мероприятия, но основополагающая задача — социальное и юридическое сопровождение семей.
В феврале 2022 года в Иркутском области был запущен проект «Семейная приемная ВОРДИ». Это уникальный проект, в котором на волонтерских началах работают родители особенных ребят.
Оформить обращение в семейную приемную можно на сайте. В течение трех суток с обратившемся человеком связывается координатор, который сопровождает родителя от начала обращения до конечного результата.
Большие победы
- Несколько лет назад к нам обратилась мама с просьбой устранить несправедливость, — рассказывает Татьяна Вильман, — Родителям детей с заболеванием сахарный диабет первого типа, приходилось от 15 до 25 раз в сутки прокалывать ребенку пальчик, чтобы измерить сахар в крови. Бедные мамы практически не спали, пальчик было необходимо прокалывать и днем и ночью.
Требовался современный прибор — мониторинг уровня сахара, который устанавливается на руку ребенка и передает информацию об уровне сахара на телефон родителя или/и ребенка. Цена на один мониторинг (а их нужно 2 шт. в месяц) около 6 тыс рублей. На жизненно необходимые ребенку приборы уходила вся детская пенсия.
Благодаря действиям, предпринятым представителями ВОРДИ, в конце 2022 года губернатор подписал указ о выделении денежных средств на покупку мониторингов для детей с заболеванием сахарный диабет первого типа.
Инициативу иркутского отделения подхватили другие регионы. Сначала деньги на приобретение мониторингов выдавались точечно в субъектах РФ. Но в итоге средства на покупку жизненно важных аппаратов стали выделяться из федерального бюджета для всех детей с диабетом 1-го типа, проживающих на территории нашей страны.
Еще одно достижение ВОРДИ: компенсация за питание для детей, которые находятся на домашнем обучении.
А совсем недавно представители организации добились положительного решения важнейшей проблемы. И касалась она кохлеарных имплантов. Детям с нарушением слуха имплант устанавливался бесплатно, но расходные материалы приходилось оплачивать родителям. Плюс настройка имплантов проводится только в Москве и в Санкт-Петербурге, куда ребенку и родителю необходимо ездить два раза в год.
Представители ВОРДИ провели большую и трудную работу, ее итогом стал указ губернатора Иркутской области о предоставлении ежегодной денежной выплаты на замену и ремонт комплектующих кохлеарного импланта. Размер выплаты составил 55 тыс рублей.
- Теперь наша задача добиться еще одной дополнительной меры поддержки — бесплатного проезда к месту настройки кохлеарных имплантов, — говорит Татьяна Вильман.
Поддержка для мам
Помещение на Сухэ Батора, 10 ВОРДИ предоставил МКУ «Город». Произошло это событие в 2022 году. Так организация обрела свой дом, который называет семейным гнездышком.
- Здесь проводят очные консультации семейные приемные. Ранее для этих целей кураторам ВОРДИ приходилось встречаться с родителями в парке на лавочке или в кафе, — рассказывает Татьяна Вильман.
Официальное название помещения, где располагается ВОРДИ — Центр возможностей. Здесь собираются семьями, проводятся занятия для детей.
- Мамы получают здесь психологическую разгрузку, — продолжает Татьяна Вильман, — Очень важно уделять внимание именно мамам. Будет счастлива мама — будет счастлив ребенок. Наши мама занимаются лечением, реабилитацией, образованием своих детей. Мамы очень устают.
- В кругу ежедневных забот мамам нельзя забывать про любовь к себе. Надеть красивое платье, сделать красивую прическу, макияж. Так появился проект «Про нее» — Комплексная программа поддержки и адаптации женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
В центре проводятся уроки математики и английского языка для ребят с ментальными нарушениями. Кстати, преподаватель разговаривает со своими учениками только на английском языке и ребята прекрасно понимают обращенную речь.
В доброкухне ребята учатся готовить простые блюда, параллельно тренируя навыки самостоятельной жизни.
Помощь от благотворителей
Как уже говорилось выше, ВОРДИ — общественная организация, поэтому в большей мере родителям приходится рассчитывать на собственные средства. На крупные приобретения организация старается привлекать спонсоров.
- Мы не просим деньгами, мы просим натуральным продуктом, подчеркивает Татьяна Вильман, — Когда нам понадобились стулья мы обратились в фонд «Милосердие», и нам помогли. Стулья пришлись очень кстати. Фонд доставили их нам ко Дню матери. Без стульев на празднике наши мамы просто стояли бы, а так все разместились с комфортом. Сейчас стулья стоят в конференц-зале, используются каждый день — на уроках английского языка, занятиях по рисованию, мастер-классах.
- Стулья очень пригодятся во время нашего нового проекта, когда ребята будут смотреть старые добрые советские мультфильмы. А в это время их мамы будут заниматься с психологом или проходить мастер-класс по изготовлению бижутерии — его проведет наша мама, которая делает потрясающие серьги, чокеры и броши.
- Еще стулья будут очень нужны во время наших литературных вечеров. Кстати, фонд «Милосердие» преподнес нам в подарок набор посуды. Как приятно пить чай не из пластиковых стаканчиков, на День матери нам удалось так красиво накрыть стол.
- Наша семья не понаслышке знает, с какими трудностями сталкивается родитель, который сам воспитывает детей с ограниченными возможностями здоровья, — отметила Ольга Казакова, учредитель благотворительного фонда «Милосердие», — и я очень горжусь, что у нас в Иркутске есть такие сильные, целеустремленные мамы, способные менять отношение к особенным детям и взрослым на государственном уровне. Я желаю нашим мамам крепости духа и побольше времени, которое можно посвятить себе, чтобы восстановить энергию, чтобы почувствовать себя красивой и счастливой.
